Les patients experts, une chance pour l'observance ?

Faculté de Médecine Pierre et Marie Curie, à Paris, un matin de février. Dans une salle de classe, la promotion 2015-2016 du Diplôme Universitaire « Formation à l’éducation thérapeutique » est au complet. 25 étudiants pas comme les autres : soignants, paramédicaux, formateurs, mais aussi, pour un tiers, malades chroniques. Si ces derniers ont décidé de retourner à la fac pour devenir patients experts c’est pour « sortir de l’isolement social » et « transformer leur expérience en expertise ».

« Le patient expert n’est surtout pas un soignant mais un acteur de santé au sens large, tient à préciser le Pr Catherine Tourette-Turgis, fondatrice de l’Université des Patients. Il doit pouvoir transformer son expérience personnelle en expérience pour autrui ». L’intérêt de former des patients experts est de mettre à profit leur double regard : celui d’un acteur de santé diplômé et celui d’un patient qui vit la maladie dans sa chair. Le programme du jour, qui porte sur « Comment aborder le thème de l’observance dans une consultation avec un malade chronique ? », n’a rien du cours magistral, mais s’appuie sur des échanges, des jeux de rôle… L’ambiance est détendue, mais toutes les facettes de l’observance (savoir la mesurer, adopter un modèle d’intervention empathique ou lutter contre « l’usure thérapeutique ») font écho au vécu personnel de chacun.

Ne plus être dans la « culture du blâme »

Le retour des étudiants sur ces cours est unanime : c’est la « surprise », le « choc ». Surprise de la part des patients de découvrir que l’observance repose sur des déterminants aussi riches et diversifiés. Et, pour la majorité, choc de réaliser que pour vraiment aider un patient, il est si simple de distinguer la non-observance occasionnelle, situationnelle et intentionnelle et d’ajuster l’aide en conséquence. Pour tous les futurs diplômés, « cette formation apprend à passer de la culture du blâme à la culture du soutien en matière d’observance ».

La finalité de ce DU est de professionnaliser les malades qui désirent retrouver une employabilité dans le champ de la formation. Parmi les 111 patients-experts déjà diplômés, il y a eu de belles réussites comme la mise en place par certains d’ateliers d’éducation thérapeutique au sein d’hôpitaux ou d’associations.