Éthique et pragmatisme

LA PÉRIODE de fin de vie est difficile et complexe à gérer pour l’équipe soignante. Elle concerne, selon la définition donnée par la HAS, « Toute personne atteinte d’une maladie grave, évolutive et potentiellement mortelle [qui] doit pouvoir bénéficier d’une démarche de soins – dont l’objectif n’est pas nécessairement la guérison – cherchant à préserver la meilleure qualité de vie possible. (1) » Les soins, dès lors qu’ils n’ont plus pour objectif la guérison, sont dits palliatifs. « De nombreuses problématiques surgissent dans ces moments extrêmes, souligne le Dr Manuel Rodrigues (président de l’AERIO) : la volonté d’accompagner le patient, la prise en charge des symptômes, la question de l’euthanasie passive et active, la gestion de sa propre angoisse… ».

Concernant la gestion pratique des soins en fin de vie, la difficulté réside dans l’association fréquente de symptômes de sémiologie complexe et imprégnés d’une composante psychique. Ce qui impose la coordination avec d’autres soignants ainsi qu’avec des bénévoles formés à l’accompagnement. Autre difficulté soulignée par les intervenants : « La décision thérapeutique en soins palliatifs et les recommandations établies sont rarement fondées sur des études de bonne qualité méthodologique. Elles sont essentiellement basées sur des impressions subjectives et sur l’expérience des praticiens, avec un certain manque de méthode scientifique ». Or l’inclusion dans les études de patients en soins palliatifs présente des difficultés éthiques.

En France, les lois de 2002 puis de 2005 (loi Leonetti) encadrent la fin de vie. Ces dispositions ont renforcé le droit des malades à voir respecter leur volonté et à exprimer leur consentement aux soins qui leur sont proposés. Elles ont notamment instauré la possibilité de rédiger des directives anticipées, valables trois ans, et de désigner un tiers de confiance, tout en maintenant le pouvoir de décision thérapeutique palliative (poursuite ou arrêt des soins) à l’équipe soignante, ce de manière collégiale. Elles condamnent également l’acharnement thérapeutique. Si soulager est désormais aussi fondamental que guérir, la nécessité du développement d’une démarche de soin de fin de vie de qualité reste souvent occultée par le débat sur l’euthanasie, les deux n’étant pourtant pas contradictoires. Dans les pays ayant légalisé l’euthanasie, l’immense majorité des morts se produisent hors euthanasie, c’est-à-dire dans le cadre d’un processus de fin de vie ou d’un accident (2). Reste que la demande de la part d’associations de malades pour un débat éthique sur la légalisation d’une euthanasie dite « compassionnelle » est forte. Un sondage effectué en 2007 révélait que 90 % des Français étaient pour l’euthanasie active et en février 2011… De plus, 75 % de la population ne connaissait pas la loi Leonetti. « La distorsion entre ces chiffres, insistait Manuel Rodrigues, démontre, à mon avis, un manque d’information du public et peut-être aussi des médecins ».

D’après la session organisée par « Les Jeunes Oncologues », présidée par Manuel Rodrigues.

(1) Recommandations de bonne pratique HAS « Accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches » http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_272290/accompagnement-des-person…

(2) pour plus d’informations, voir le portail dédié à la fin de vie sur le site du Conseil de L’Europe : http://www.coe.int/t/dg3/healthbioethic/activities/09_euthanasia/defaul…

(3) P Colombat, A Altmeyer, M Rodrigues et coll. Management et souffrance des soignants en oncohématologie. Psycho-Oncologie. DOI 10.1007/s11839-011-0319-1.